“ do away with suffering of the sick, to lessen the violence of their diseases, and to refuse to treat those, who are overmastered by their diseases, realizing that in such cases, medicine is powerless” 

Hippocrates

Penjagaan menjelang akhir hayat adalah kontinum yang sangat penting dalam Perancangan Penjagaan setiap insan. Penjagaan Paliatif, Pelegaan Simptom, Sokongan Psikologi, Pemantauan Keselesaan dan Keperluan Asas Manusia harus menjadi keutamaan bagi Perawat Kesihatan meskipun rawatan mujarab tidak dapat direalisasikan . Ini bukanlah suatu peranan yang boleh diabaikan atau dipandang remeh. Dalam penjagaan seorang insan, kelegaan yang diberi kepada Pesakit yang berada di tahap akhir hayat tiada tolok bandingannya.

Semua Perawat Kesihatan harus melengkapkan diri mereka untuk menjaga seseorang di tahap akhir hayat dengan mengambil kira isu seperti :

• Langkah melegakan kesakitan dan meningkatkan keselesaan

• Komunikasi yang penuh belas kasihan

• Memahami keperluan psikososial dan rohani seseorang yang hampir meninggal dunia serta orang yang mereka sayangi

• Arif tentang asas etika penjagaan akhir hayat yang baik

Kita semua bakal menempuhi liku ini pada satu ketika nanti, samada diri kita sendiri, keluarga kita mahupun orang tersayang. Sebagai Perawat Kesihatan, kita harus sentiasa berikhtiar ke arah tahap penjagaan sepertimana yang kita harapkan untuk diri kita sendiri.

Perancangan Penjagaan  Awal ( ACP ) lazimnya terbahagi kepada beberapa bahagian :

• Pernyataan Hajat – di mana  hasrat serta kebimbangan Pesakit berkaitan Penjagaan Akhir Hayat dinyatakan

• Gambaran penuh penyakit semasa – prognosis, pandangan dan rawatan yang dijangkakan

• Rawatan yang sedang mereka terima

• Maklumat tentang Perawat Kesihatan mereka

• Pilihan rawatan yang mereka ingin atau tidak ingin terima (POLST – Keutamaan untuk Rawatan Mengekalkan Kehidupan)

Komponen POLST sepatutnya diisi oleh Perawat Kesihatan dan mestilah dibuat secara sukarela oleh Pesakit itu sendiri yang cekap dari segi mental pada masa tersebut. Ia juga haruslah versi terkini yang tersedia. POLST membantu profesional Perubatan berkomunikasi antara satu sama lain.

Walaupun ACP tidak dimandatkan oleh undang-undang, di mana keadaan, kapasiti, sumber dan konteks klinikal tidak mengehadkan penggunaannya, hasrat tersebut harus dipatuhi di mana mungkin.

Perancangan Penjagaan Awal (ACP) memerlukan banyak perbincangan antara Perawat Kesihatan dan Pesakit dengan orang tersayang mereka. Ini kadangkala melibatkan penyampaian berita buruk, pengambilan keputusan sukar yang mampu memberi tekanan kepada semua orang yang terbabit. Perawat Kesihatan mungkin tidak selesa berbincang hal sedemikian disebabkan kurang pengalaman, jadi mengelaknya sama sekali. Bercanggah dengan tanggapan bahawa berbincang perihal isu akhir hayat bakal membawa lebih banyak kesusahan dan tekanan jiwa, sebaliknya, bukti menunjukkan bahawa seandainya isu ini dikendali dengan sewajarnya, mampu membawa kepada hasil yang lebih memuaskan dan pengalaman keseluruhan yang lebih baik untuk Pesakit dan keluarganya.

Perbincangan ACP bersifat sensitif dan meninggalkan kesan jangka panjang. Walau bagaimanapun, ia juga berpotensi meninggalkan kesan buruk. Situasi ini memerlukan kepakaran yang mahir dan kecekapan. Ianya tidak boleh dipandang remeh dan sebaiknya dijalankan oleh Profesional Penjagaan Kesihatan   yang telah menjalani beberapa tahap latihan menggunakan protokol dan bahan berstruktur. 

• Perawat Kesihatan boleh meningkatkan pengalaman komunikasi dengan memastikan perkara berikut :

• Duduk untuk memerhati perbualan yang diketuai oleh kakitangan yang lebih berpengalaman

• Pelajari kemahiran komunikasi utama melalui program latihan ACP tempatan

• Amalkan main peranan di mana maklum balas berstruktur disediakan. 

Beberapa hospital telah menghasilkan program latihan yang sangat baik yang menggabungkan main peranan dengan fasilitator daripada pelbagai kepakaran dan hospital untuk mewujudkan pelbagai senario.   Ini adalah rangka kerja yang cemerlang untuk dibina serta diperkembangkan menjadi Program Latihan untuk seluruh negara.

Bagi orang yang menghampiri penghujung hayat, rumah seringkala merupakan tempat penjagaan yang dihajati. Secara amnya, pesakit menghabiskan kira-kira 95% masa mereka di luar hospital atau di rumah. Oleh itu, sangatlah mustahak untuk memastikan agar kelegaan simptom dan sokongan penjagaan paliatif disediakan secara berterusan kepada pesakit bila dibenarkan keluar dari hospital dan pulang ke rumah mereka. 

Perkhidmatan komuniti seperti pasukan penjagaan hospis dan penjagaan domisiliari boleh membantu menyokong pesakit dan keluarga mereka yang berada di rumah dengan menilai simptom mereka dan memastikan mereka selesa. Penjagaan di rumah adalah komponen penting dalam penjagaan pesakit yang mengharungi penghujung hayat kerana hospital mungkin sukar untuk diakses misalnya bila seseorang itu dalam kesakitan dan mengalami kurang keupayaan . Selain itu, di rumah wujudnya suasana kelaziman di mana kebanyakan orang boleh berasa lebih selesa. 

Perawat Kesihatan HCP mestilah arif dalam pengurusan simptom asas seperti melegakan kesakitan dan penjagaan kejururawatan kerana ini benar-benar dapat membantu pesakit dapat memenuhi hasrat mereka untuk terus berada di rumah. Kajian telah menunjukkan bahawa jika ubat-ubatan keperluan dan kepakaran sedia ada, simptom pesakit boleh diuruskan dengan baik di rumah sepertimana di hospital.   Adalah penting untuk berkomunikasi dengan penjaga tentang penggunaan dos yang mencukupi bagi melegakan kesakitan terutamanya jika gejala bertambah buruk serta memberi taklimat kepada mereka tentang cara memastikan bekalan ubat tersebut sentiasa mencukupi.

Bagi pesakit dan orang tersayang mereka, menangani penyakit terminal menimbulkan tekanan dan kesan psikologi yang ketara. Menyedari bahawa kedua-dua pesakit dan penjaga mereka memerlukan sokongan psikologi dalam masa kesusahan ini adalah kunci bagi perawat kesihatan dalam mengekalkan hubungan yang tegas dan persefahaman. Memudahkan hasrat dan keinginan mereka dalam Perancangan Penjagaan Awal ( ACP ) menambah baik penglibatan pesakit dan orang tersayang mereka dalam membuat keputusan akan mengurangkan tekanan psikologi dan menambah baik pengalaman keseluruhan pada akhir hayat. 

Oleh itu, adalah paling penting untuk merawat pesakit secara holistik, dengan mengambil kira semua domain yang mentakrifkan pesakit sebagai seorang insan. Dengan menyediakan sokongan psikososial yang diperlukan, Pesakit dan ahli keluarga/ penjaga akan dapat membincangkan perkara yang paling penting. 

Perbincangan ACP akan menyentuh perkara penting yang boleh menimbulkan emosi kepada pesakit, penjaga dan perawat kesihatan. Perawat Kesihatan perlu menyedari bahawa penjagaan pesakit harus mengambil kira komponen psikososial dan rohani di samping masalah fizikal. Terdapat sumber yang mungkin tersedia ada dalam tetapan yang berbeza seperti kaunselor, ahli psikologi klinikal dan pekerja sosial.

Tinjauan yang dilakukan oleh Hospis Malaysia pada 2016 melaporkan bahawa 61% orang menyatakan pilihan untuk meninggal dunia di rumah. Ini adalah permintaan lazim terutamanya dalam banyak budaya Asia. Walaupun meninggal dunia di rumah sering dirasakan pilihan ramai, ia tidak boleh dianggap sebagai keutamaan semua orang dan / atau sesuai untuk semua Pesakit. Oleh itu, adalah penting untuk membincangkan keutamaan ini dengan ahli keluarga dengan menggunakan maklumat daripada ACP dalam membuat keputusan.  

 Demi menyokong keinginan untuk meninggal dunia di rumah, perkara-perkara berikut perlu dipertimbangkan :

• Keselesaan dioptimumkan dan dikekalkan sepanjang tempoh yang dijangkakan

• Keluarga dan Penjaga tersedia ada di rumah dan faham sepenuhnya tentang apa yang dijangkakan serta tindakan yang perlu dilakukan

• Keluarga memberi sokongan dalam persediaan penjagaan di rumah secara terurus menghadapi jangkaan 

• Matlamat penjagaan dibincangkan dan dijelaskan, terutamanya dalam situasi kemerosotan keadaan

• Pelan pengurusan bila berlaku kematian 

Sekali imbas, senarai ini mungkin nampak teramat mencabar dan mudah patah semangat; tetapi adalah penting bagi Perawat Kesihatan untuk memberikan bantuan dan bimbingan dalam menyokong ahli keluarga yang mencari maklumat dan bantuan dalam perkara ini. Satu langkah kecil pada satu-satu masa selalunya merupakan pendekatan yang bagus.

Dalam memberi sokongan kepada orang yang menghampiri akhir hayat, lazimnya perlu untuk menghapuskan mitos tertentu yang sering dipegang mengenai Pesakit yang hampir meninggal dunia. Perawat Kesihatan membantu mengurangkan kebimbangan dan kesedihan di kalangan Penjaga dan ahli keluarga Pesakit yang menhampiri akhir hayat dengan memberikan maklumat yang tepat dengan cara yang tegas.

ACP Links from Malaysia

• Hospis Malaysia – Decision-making for the end of life [Link] ENG

YouTube Videos from other countries

• Learning more about ACP [Link] ENG / BM Subtitles 

• ACP explained in animation [Link] ENG

• ACP for everybody [Link] ENG / BM Subtitles

• Can talk about dying, meh? [Link] ENG / BM Subtitles

• Starting the conversation [Link] ENG

• Having the conversation [Link] ENG

• ACP  discussion process – animation [Link] ENG

• The questions that matter the most [Link] ENG

• Changing one’s mind about an ACP decision [Link] ENG

• 5 steps towards your ACP [Link] ENG

• The Hospice Care Plan [Link]

Online Resources from other countries

• Helping with information and deciding [Link] 

• ACP Booklet (AIC Singapore) [Link]

• Advance Care Planning Australia explained [Link]

• Advance Care Plan – UK and Wales [Link]

• Common Myths about Advance Care Planning [Link]

• Understanding the Process of Dying [Link]

• Changes in the last hours and days [Link]

• What to expect in the last moments before death [Link]