Perancangan Penjagaan Awal (ACP) merupakan proses yang membantu orang dewasa pada mana-mana umur atau tahap kesihatan untuk memahami, berbincang dan berkongsi nilai-nilai peribadi, matlamat hidup dan pilihan mereka mengenai rawatan perubatan di masa hadapan. (Sudore et al. 2017)

Perancangan Penjagaan Awal ( ACP ) membantu meningkatkan penjagaan pesakit yang menghampiri akhir hayat dengan menambah baik perancangan dan penyediaan penjagaan demi membantu mereka menghadapi penghujung hayat mereka. Kematian atau meninggal dunia sering menjadi topik yang sukar untuk dibincang dan sering dianggap sebagai tabu (pantang). Ini mencetus ketakutan dan ketidakpastian yang tidak perlu, membawa kepada keraguan dan akhirnya tindakan yang mungkin bercanggah dengan hasrat dan kehendak seseorang. Perbincangan mengenai ACP mampu membantu mengurangkan kerisauan dan lazimnya meninggalkan rasa lega dan positif terhadap kehidupan.

Perancangan Penjagaan Awal akan membantu orang tersayang anda dan Perawat Kesihatan arif dengan hasrat anda, meskipun di masa tersebut anda mungkin sudah tidak berupaya bercakap. Ia boleh memberi ketenangan fikiran kepada keluarga dan orang tersayang anda kerana mereka tidak perlu meneka tentang perkara yang penting bagi anda. Secara khususnya, ia meringankan beban membuat keputusan terhadap ahli keluarga sewaktu individu tersebut tidak lagi berupaya membuat keputusan untuk diri sendiri.

Perancangan Penjagaan Awal membantu memastikan keinginan anda difahami dan dihormati pada akhir hayat.

Kematian atau meninggal dunia sering menjadi topik yang sukar untuk dibincangkan, sering dianggap sebagai tabu. Ia mencetus rasa takut dan keraguan yang menuju kepada ketidakpastian dalam membuat keputusan dan akhirnya membawa kepada tindakan yang mungkin bercanggah dengan niat dan hasrat seseorang. Berbincang tentang ACP membantu mengurangkan rasa takut, serta kerap meninggalkan rasa lega dan positif terhadap kehidupan.

Perbincangan ACP juga sering disalah tafsir sebagai persediaan untuk kematian atau meninggal dunia. Adalah lebih sesuai untuk menganggapnya sebagai membuat persediaan proaktif agar kita tidak lagi dibelenggu oleh beban kebimbangan yang berterusan.

Bercakap mengenai orang tersayang yang ada penyakit kronik / penyakit yang melemahkan ataupun seseorang yang secara beransur-ansur memerlukan peningkatan penjagaan sepertimana hasrat dan niat mereka adalah sukar; kerapkali ia dianggap tabu kerana dikaitkan dengan bercakap tentang kematian. Ini salah faham. ACP lebih kepada bercakap tentang penjagaan; jenis penjagaan yang seseorang ingin alami, atau tidak ingin apabila keadaannya semakin merosot.

Perancangan Penjagaan Awal ( ACP ) melibatkan perbincangan mengenai nilai-nilai, kepercayaan dan keutamaan orang tersayang anda berkaitan kesihatan dan penjagaan di masa hadapan sementara mereka masih berupaya membuat keputusan dan menyampaikan hasrat dan pilihan yang boleh diterima. Perbincangan ini boleh dimulakan pada bila-bila masa, malahan ketika mereka masih sihat lagi. Walau bagaimanapun, berikut adalah beberapa situasi di mana ACP perlu dibincangkan :

1. Apabila keadaan orang tersayang berubah ataupun keadaan / penyakit baru-baru ini mengalami fasa tidak stabil

2. Apabila orang tersayang anda mempunyai penyakit kronik yang progresif dan penyakit yang menghadkan jangka hayat atau menghampiri penghujung hayat

3. Apabila seseorang itu terasing atau tidak terlindung

Para Penjaga lazimnya sangat serasi untuk membincangkan topik Perancangan Penjagaan Awal ( ACP ) kerana merekalah yang sering menghabiskan paling banyak masa bersama orang tersayang; dan mungkin juga orang yang paling selesa bagi orang tersayang untuk berkongsi kebimbangan mereka.

Seringkali terdapat tanggapan salah tentang apa sebenarnya Perancangan Penjagaan Awal ( ACP ). Untuk mengetahui hakikatnya, kita juga perlu memperbetulkan mitos lazim berkaitan ACP :

1. Saya tidak memerlukan Perancangan Penjagaan Awal jika saya masih muda dan sihat :

   • Malangnya, terlalu ramai orang muda yang ditimpa kecederaan traumatik dan penyakit melemahkan yang teruk menyebabkan mereka berada dalam situasi di mana mereka mungkin tidak berupaya membuat keputusan sendiri.

2. Orang tersayang saya akan tahu apa yang saya mahu apabila sampai masanya :

   • Ini akan membebankan orang tersayang terutamanya bila masa mereka perlu membuat keputusan di mana doktor mungkin mengesyorkan untuk tidak meneruskan rawatan yang mengekalkan hayat.

3. Perancangan Penjagaan Awal (ACP) hanya bermakna atau berfungsi jika saya nyatakannya secara bertulis :

   • Dalam amalan harian dan dalam kebanyakan situasi, profesional perubatan akan berbincang dengan ahli keluarga yang dikenal pasti mengenai perancangan  yang dipersetujui walaupun tidak ada satu pun secara bertulis. ACP bertulis adalah lebih baik dari segi kejelasan dan wajaran.

4. Sebaik sahaja saya selesai nyatakan rancangan saya secara bertulis, saya tidak boleh mengubahnya :

   • Ini mitos semata-mata; semua ACP adalah secara sukarela sepenuhnya dan boleh ditukar pada bila-bila masa.

5. Saya memerlukan peguam untuk membuat Perancangan Penjagaan Awal ( ACP ) :

   • Di Malaysia, Perancangan Penjagaan Awal bukanlah Arahan Awal Perubatan (Advanced Medical Directive); oleh itu ia tidak mempunyai kuatkuasa arahan undang-undang, dan oleh itu tidak memerlukan peguam untuknya; bagaimanapun, ia adalah bersifat persuasif dari segi undang-undang.

6. ACP seringkali diabaikan oleh ahli keluarga dan pasukan perubatan :

   • ACP lazimnya dianggap sebagai dokumen perubatan profesional dan persuasif dari segi undang-undang; jadi ia tidak secara rutin diabaikan, melainkan ia bertentangan dengan amalan piawai, ketersediaan sumber atau keupayaan profesional perubatan.

7. ACP saya sebaiknya disimpan dalam peti simpanan selamat dengan salinan kertas diberikan kepada doktor saya :

   • ACP anda perlu dikemukakan kepada Perawat Kesihatan di Hospital semasa sebarang situasi kecemasan untuk tindakan yang perlu diambil.

Ahli keluarga, orang tersayang dan Penjaga lazimnya adalah orang yang paling banyak menghabiskan masa bersama mereka yang sakit, mengalami keadaan yang melemahkan atau semakin merosot. Tidak dapat dinafikan bahawa mereka jugalah yang paling tertekan, selalunya dalam situasi di mana mereka tidak dapat mengatasinya. Sebarang langkah, besar atau kecil, yang mampu memberikan sokongan atau penangguhan Penjaga, selalunya amat dialu-alukan. Penjaga juga mungkin mempunyai peluang yang sesuai atau menghadapi keadaan yang sesuai untuk membincangkan perkara ACP ini; oleh itu, sokongan Penjaga tidak boleh diabaikan dalam mana-mana program ACP komuniti yang komprehensif.

Ini adalah artikel yang berguna untuk memahami lebih lanjut tentang isu ini dan cara menanganinya dengan lebih baik.

Berikut ialah beberapa sumber yang berguna dalam talian

• Hospis Malaysia Carer’s Guide Book [Link]

• MAPPAC Caregiver Handbook for Children with Palliative Care Needs [Link]

• Hospice UK [Link]

Home Nursing Guides and Skills

– Basic Home Nursing Needs for the Elderly and Infirmed

– KKM Penjagaan Pesakit di Rumah [Link]

– Tesda Philippines [Link]

Personal Hygiene / Oral Hygiene / Genital Care

– Youtube – modified bed bath  [Link]

– Youtube – changing diaper for a bedridden patient  [Link]

– Youtube – How to use a bedpan [Link]

Feeding and Nutrition

– Youtube – Penjagaan Pemakanan Pesakit Strok [Link]

– Lifting and Moving

– Youtube – Turn and positioning a bedbound patient [Link]

– Youtube – One person manual transfer from the wheelchair to bed [Link]

– Youtube – One person transfer from bed to wheelchair [Link]

– Youtube – Passive Range of Motion (PROM) [Link]

Exercise

– KKM Portal MyHealth – Senaman yang selamat [Link]

Care for the Bedridden Patient

Fully bedridden patient

– Youtube – Penjagaan Pesakit Terlantar [Link] 

Terminally ill patient

– Youtube – The Hospice Care Plan [Link]
– Hospis Malaysia – About the Process of Dying [Link]
– NHS – Changes in the last hours and days [Link]
– Hospice UK – What to expect in the last moments before death [Link]

ACP Links from Malaysia

– Hospis Malaysia – Decision-making for the end of life [Link] ENG

YouTube Videos from other countries

– Learning more about ACP [Link] ENG / BM Subtitles 

– ACP explained in animation [Link] ENG

– ACP for everybody [Link] ENG / BM Subtitles

– Can talk about dying, meh? [Link] ENG / BM Subtitles

– Starting the conversation [Link] ENG

– Having the conversation [Link] ENG

– ACP  discussion process – animation [Link] ENG

– The questions that matter the most [Link] ENG

– Changing one’s mind about an ACP decision [Link] ENG

– 5 steps towards your ACP [Link] ENG

Online Resources from other countries

– Helping with information and deciding [Link] 

– ACP Booklet (AIC Singapore) [Link]

– Advance Care Planning Australia explained [Link]

– Advance Care Plan – UK and Wales [Link]

– Common Myths about Advance Care Planning [Link]

Advance Care Plan Worksheet / Community Workbook (in progress)

– Statement of Wishes

– Overview of Medical Diagnosis and Prognosis

– Stated Proxy and Next of Kin Contact Details

– Preferred Plan of Care

– If Condition Deteriorates

– POLST – Preferences for Life Sustaining Treatments

– Key guidance and information