“Perancangan Penjagaan Awal (ACP) merupakan proses yang membantu orang dewasa pada mana-mana umur atau tahap kesihatan untuk memahami, berbincang dan berkongsi nilai-nilai peribadi, matlamat hidup dan pilihan mereka mengenai rawatan perubatan di masa hadapan.” (Sudore et al. 2017)

Perancangan Penjagaan Awal ( ACP ) membantu meningkatkan penjagaan pesakit yang menghampiri akhir hayat dengan menambah baik perancangan dan penyediaan penjagaan demi membantu mereka menghadapi penghujung hayat mereka. Kematian atau meninggal dunia sering menjadi topik yang sukar untuk dibincang dan sering dianggap sebagai tabu (pantang). Ini mencetus ketakutan dan ketidakpastian yang tidak perlu, membawa kepada keraguan dan akhirnya tindakan yang mungkin bercanggah dengan hasrat dan kehendak seseorang. Perbincangan mengenai ACP mampu membantu mengurangkan kerisauan dan lazimnya meninggalkan rasa lega dan positif terhadap kehidupan.

Perancangan Penjagaan Awal akan membantu orang tersayang anda dan Perawat Kesihatan arif dengan hasrat anda, meskipun di masa tersebut anda mungkin sudah tidak berupaya bercakap. Ia boleh memberi ketenangan fikiran kepada keluarga dan orang tersayang anda kerana mereka tidak perlu meneka tentang perkara yang penting bagi anda. Secara khususnya, ia meringankan beban membuat keputusan terhadap ahli keluarga sewaktu individu tersebut tidak lagi berupaya membuat keputusan untuk diri sendiri.

Perancangan Penjagaan Awal membantu memastikan keinginan anda difahami dan dihormati pada akhir hayat.

Perbincangan ACP biasanya merangkumi perancangan bila seseorang menghampiri penghujung hayat; akan tetapi ianya tidak semestinya hanya berdasarkan kematian; sebaliknya, kita akan berkisar perkara-perkara yang anda peduli, nilai-nilai anda, pilihan anda; mengenai apa yang mustahak bagi anda, tentang apa yang memberi anda kekuatan dan kebahagiaan serta kepuasan. Topik perbincangan ACP bermula secara positif dan selalunya optimistik.

Perbincangan ini biasanya akan mendedahkan harapan yang tersirat, kadangkala hajat yang tidak direalisasikan, terutamanya bila menghampiri penghujung hayat. Seringkali hajat ini mudah dikabulkan oleh orang tersayang. 

Perbincangan juga akan merangkumi kerisauan dan kebimbangan anda. Ianya boleh mengenalpasti perbezaan di antara kecenderungan dengan ketidaksudian terhadap jenis penjagaan atau intervensi rawatan tertentu.

Ia akan merangkumi penilaian anda terhadap rawatan tertentu – sama ada ianya boleh diterima oleh anda atau tidak; yang penting, perbincangan ini hanya akan pergi sejauh mana anda rasa selesa dan bersedia. 

Perbincangan ini juga mungkin menerokai keinginan anda tentang lokasi anda ingin dijaga kelak –  sekiranya anda memerlukannya – sama ada di Hospital, Kemudahan Perawatan jangka panjang atau di rumah. 

Perbincangan ini mungkin mencetuskan perbincangan lanjut mengenai hasrat berkaitan kewangan, harta pusaka, keluarga, upacara keagamaan, apa yang bakal berlaku kepada mereka yang ditinggalkan dsb.

Perancangan Penjagaan Awal ( ACP ) melibatkan perbincangan tentang nilai-nilai, kepercayaan dan pilihan anda berkaitan dengan kesihatan dan penjagaan di masa hadapan, sementara anda masih berupaya membuat keputusan dan menyampaikan hasrat anda serta hasil yang boleh diterima. Perbualan ini boleh dimulakan pada bila-bila masa, lebih baik apabila anda masih sihat. Walau bagaimanapun, berikut adalah beberapa situasi di mana ACP patut dibincangkan :

• Apabila berlaku perubahan keadaan kesihatan anda atau baru-baru ini mengalami fasa tidak stabil dalam penyakit / keadaan anda

• Apabila anda mengalami penyakit kronik progresif yang menghadkan hayat atau menghampiri penghujung hayat

• Apabila anda bimbang, berasa terasing atau tidak terlindung dan risau tentang perkara yang masih belum selesai

Perancangan Penjagaan Awal ( ACP ) bertujuan meringankan beban membuat keputusan bagi pihak ahli keluarga ketika pesakit tersebut tidak berupaya membuat keputusan untuk diri sendiri. Ini akan memberi ketenangan fikiran untuk keluarga dan orang tersayang memandangkan mereka tidak perlu meneka dalam membuat apa-apa keputusan. Bagi ramai pesakit dan ahli keluarga, ini mempunyai kesan positif yang tinggi dan bergerak ke hadapan,  menawarkan kejelasan kepada semua orang sambil mengurangkan sebahagian kebimbangan serta kerisauan berkaitan penjagaan.

Perancangan Penjagaan Awal memastikan keinginan orang yang disayangi difahami dan dihormati, terutamanya menjelang akhir hayat. Bergantung pada kehendak tersebut, keutamaan mungkin lebih diberikan dalam memastikan keselesaan pesakit dan bukannya intervensi perubatan, dan kalau sebaliknya, intervensi perubatan mungkin diberi lebih keutamaan.

Adalah penting untuk mengetahui bahawa piawaian dan tahap penjagaan yang disediakan tidak pernah berkurangan dengan adanya Perancangan Penjagaan Awal. Sebaliknya, di banyak negara yang telah lama mengamalkan Program ACP, penjagaan yang disediakan untuk pesakit dengan ACP di tahap akhir hayat sering mempunyai kadar kepuasan yang sangat tinggi.

Anda boleh menulis Perancangan Penjagaan Awal ( ACP ) anda jika anda selesa dan ingin menulisnya. Walau bagaimanapun, ini tidak wajib. Adalah lebih penting untuk anda berbincang dan memaklumkan kepada orang yang anda sayangi tentang keinginan anda.

Walau bagaimanapun, jika anda mempunyai penyakit serius yang memerlukan intervensi perubatan, adalah amat disyorkan agar anda nyatakan Perancangan Penjagaan Awal (ACP) secara bertulis dalam dokumen supaya hasrat anda boleh dibincangkan dan dimaklumkan kepada Perawat Kesihatan (HCP) anda.

Sebaik sahaja anda bersedia untuk menulisnya, doktor anda akan membimbing anda dengan dokumen berpandu. Setelah dokumen selesai, anda akan diberikan satu salinan untuk dibawa bersama anda. Walaupun selesai keputusan anda ditulis, ini harus dianggap sebagai dokumen hidup. Ia perlu disemak dari semasa ke semasa untuk memastikan maklumat tersebut masih betul dan sudah dikemaskini.

Sentiasa beringat bahawa Perancangan Penjagaan Awal anda adalah perbincangan bersama orang tersayang – sudah tentu, sesiapa sahaja boleh mengubah fikiran mereka. Orang ramai berubah fikiran atas sebab perubahan situasi, pandangan atau keadaan kesihatan. Perancangan Penjagaan Awal ialah suatu proses perenungan, pemikiran dan perbincangan mengenai perkara yang penting kepada anda dan perkara yang anda inginkan pada akhir hayat anda. Anda mungkin dapat cerapan baharu, pemahaman berbeza, menerima maklumat atau pengalaman baharu yang membuat anda berubah fikiran. Ini adalah perkara biasa dan sesuatu yang bukan di luar jangkaan.

Anda boleh mengubah keputusan anda sebelum ini mengenai Perancangan Penjagaan Awal, tetapi anda harus berkongsi maklumat ini dengan keluarga anda dan Perawat Kesihatan anda untuk memastikan mereka memahami perubahan dalam keputusan anda. Beringat untuk mengemas kini semua dokumentasi yang telah dibuat sebelum ini.

Beberapa komponen Perancangan Penjagaan Awal ( ACP ) mesti dibentangkan kepada Perawat Kesihatan untuk digunakan. Ini perlu dilakukan apabila keadaan Pesakit semakin merosot dan sangat sakit. Ia biasanya diperlukan apabila pesakit mungkin memerlukan rawatan lanjut, tetapi tidak sedarkan diri dan tidak berupaya membuat keputusan mengenai apa yang dia mahu atau tidak mahu. Perancangan Penjagaan Awal ( ACP ) akan digunakan sebagai panduan untuk memberitahu doktor tentang keutamaan dan pilihan mereka.

Adalah penting untuk menekankan semula bahawa ACP adalah perbincangan untuk menghasilkan rancangan yang dipersetujui antara pesakit dan orang tersayangnya tentang perkara yang perlu dilakukan. Ia meliputi rancangan berkenaan intervensi perubatan (sudi dan tidak sudi) dan rancangan lain untuk penjagaan dan pengendalian isu peribadi mereka. Setakat mana yang dipersetujui, pelaksanaan rancangan sedemikian dijangka tidak sukar. Dokumentasi rancangan sedemikian lazimnya mempermudahkan pelaksanaannya.

Terdapat beberapa tema berulang yang biasa dalam perbincangan ACP. Sebarang perbincangan ACP yang komprehensif harus mempunyai senarai semak dengan tema teras ini yang perlu ditangani. Ia mungkin tidak dapat diselesaikan dalam satu sesi perbincangan, lazimnya perbincangan ini dijalankan secara tidak rasmi atau melalui beberapa sesi formal, tetapi semua tema teras harus ditangani.

Tema teras dalam perbincangan ACP termasuk :

1. Matlamat peribadi dan keluarga

   • Selidiki kebimbangan mereka dan perkara yang penting bagi mereka, pandangan mereka terhadap kehidupan dan kesihatan mereka. Sama ada mereka mempunyai apa-apa talian perhubungan yang perlu diperbaiki atau apa-apa matlamat / keinginan yang ingin mereka capai demi diri sendiri atau demi keluarga mereka.

   • Bincang berkenaan siapa yang mereka menaruh kepercayaan untuk mewakili mereka sebagai pembuat keputusan mereka (“surrogate decision-maker”)

2. Matlamat rawatan

   • Selidiki matlamat penjagaan yang mereka lebih rela, sama ada penjagaan keselesaan yang meningkatkan kualiti hidup atau rawatan kuratif yang mengekalkan kehidupan.

   • Apa yang perlu dilakukan jika kemerosotan keadaan berlaku secara mendadak.

3. Penjagaan menjelang Akhir Hayat / Pilihan Lokasi Kematian 

   • Bagaimana menguruskan simptom-simptom yang dijangkakan menjelang akhir hayat; jenis dan tahap penjagaan kejururawatan jika diperlukan

   • Orang yang anda sayangi mungkin meninggal dunia di rumah, rumah jagaan, hospital atau hospis. Mereka mungkin lebih rela meninggal dunia di rumah, dikelilingi oleh keluarga tetapi sebagai penjaga, anda mungkin bimbang tentang keupayaan anda untuk menjaga orang yang anda sayangi.

4. Urusan Pengebumian / Kesan Sampingan  ( tidak termasuk* )

   • Hasrat dalam urusan pengebumian / keagamaan / keluarga dll

   • Kesan sampingan terhadap kewangan / harta pusaka / keluarga / dsb

Perawat Kesihatan memainkan peranan penting membimbing pesakit dan orang tersayang mereka  dalam mengambil keputusan perubatan yang kompleks berdasarkan maklumat terkini dan yang berpadanan. Dengan memulakan atau mempermudahkan perbualan penting ini, mereka boleh membantu pesakit yang mengharungi penyakit mereka mempernyatakan nilai-nilai serta keutamaan mereka, memastikan penjagaan mereka selaras dengan keinginan mereka. Perawat Kesihatan juga sering merapatkan jurang komunikasi antara pesakit dan ahli keluarga, malahan dengan Pasukan Penjagaan Kesihatan secara keseluruhan, memupuk persefahaman dan kerjasama yang lebih besar ke arah matlamat bersama. Ini akhirnya meningkatkan kepuasan dan kepercayaan, yakni satu langkah penting ke arah penjagaan yang lebih berbelas kasihan, berpusatkan pesakit.

1. Fikirkan tentang nilai-nilai dan keutamaan anda. Pertimbangkan jenis rawatan perubatan yang anda ingin / tidak ingin terima, jikalau anda dalam keadaan sangat tidak berupaya atau cedera dan tidak dapat berkomunikasi.

2. Bincang dengan orang tersayang dan perawat kesihatan (HCP) anda. Adakan perbincangan bersama ahli keluarga dan orang tersayang tentang hasrat dan keutamaan anda. Bincang dengan doktor-doktor anda tentang keadaan kesihatan anda dan dapatkan maklumat serta nasihat. Ini dapat membantu semua orang mengetahui dan memahami niat, hasrat dan keutamaan anda.

3. Pilih pengganti pembuat keputusan anda (“surrogate decision-maker”). Pilih seseorang ( atau beberapa orang ) yang anda menaruh kepercayaan dalam mengambil keputusan perubatan bagi pihak anda – maklumkan kepada mereka tentang keutamaan anda dan peranan mereka. Cari kata persetujuan dan pemahaman mereka.

4. Dokumentasikan hasrat anda dalam dokumen ACP. Adalah lebih elok untuk anda mendokumentasikan hasrat anda dalam dokumen Perancangan Penjagaan Awal (ACP). Dokumen ini memberikan panduan yang jelas kepada Perawat Kesihatan anda dan orang tersayang tentang keutamaan anda dalam situasi luar jangkaan atau peristiwa akan datang.

5. Semak semula dan kemaskini dokumen anda. Kerapkali semak semula dan kemaskini dokumen ACP anda  – terutamanya bila situasi atau keutamaan anda berubah. Pastikan setiap orang yang berkenaan dimaklumkan tentang semua perubahan dan musnahkan semua salinan sebelumnya – simpan salinan terkini di lokasi yang mudah diakses.

Lembaran Kerja Perancangan Penjagaan Awal ( ACP ) / Buku Kerja Komuniti ( kerja dalam proses )

• Kenyataan Hasrat (akan datang)

• Gambaran Keseluruhan Diagnosis dan Prognosis Perubatan (akan datang)

• Proksi yang dinyatakan dan Butiran Waris untuk Dihubungi (akan datang)

• Perancangan Penjagaan Pilihan (akan datang)

• Sekiranya Keadaan Merosot (akan datang)

• POLST – Keutamaan dalam Rawatan Mengekalkan Kehidupan (akan datang)

• Panduan dan Maklumat Utama